多発性硬化症とともに生きる

時には、脚に奇妙な感覚が生じたり、極度の疲労感が生じたり、視界がぼやけたりすることがあります。場合によっては、排便に問題が生じたり、歩いたり立ったりするときに不安定になることもあります。最初は心配する必要はありませんが、神経科医の診察を受けることは理にかなっています。これらの症状はすべて、多発性硬化症(略して MS として知られる)の最初の兆候である可能性があります。この慢性炎症では、私たち自身の免疫システムが脳と脊髄の神経細胞とそのケーブルの絶縁被覆を攻撃し、損傷します。

しかし、ほとんどの症状は他の病気でも発生する可能性があるため、明確な診断はそれほど簡単ではありません。病歴について詳細に説明した後、医師は神経学的検査を実施して、どの神経機能がどの程度損なわれているかを検査します。これには注意力と記憶力のテストも含まれます。 「患者の中には、もっと早くから病気の兆候があったことに気づく人もいます。しかし、症状が十分に深刻ではなかったり、すぐに自然に消えたりするため、真剣に受け止められないことがよくありました」と、デュッセルドルフのハインリヒ・ハイネ大学の神経内科クリニックの院長であり、ドイツの医療諮問委員会の副委員長であるハンス・ピーター・ハルトゥング氏は説明します。多発性硬化症協会

これらの検査は、一方では炎症マーカーを探すために、他方では障害の原因としての感染症や他の病気を除外するために、脊髄液の検査によって補足することができます。 Hartung 氏はまた、磁気共鳴画像スキャンが必要であると考えています。「ここでは、病気の症状がなくても、現在の炎症の原因と、脳内の炎症が解消された傷跡の両方を特定できます」と彼は説明します。

方法は常に改良されていますが、2001 年にドイツで導入されたMS 登録簿によると、明確な診断が下されるまでに平均 3 年半かかります。感染者のほとんどは20~40歳代です。なぜこのグループが特に影響を受けるのか、またなぜ女性が男性の2倍以上病気になるのかはまだ不明です。場合によっては、遺伝的素因が関与しているようです。ウイルスなどの環境要因も原因として議論されています。

MSの疑いが確認されると、影響を受けた人のほとんどは直ちに最悪の事態を想定します。 「診断を聞いたとき、多くの患者は車椅子に座っているように見えますが、適切な治療を受ければ良好な結果が得られる可能性は非常に高くなります」と Hartung 氏は安心します。 MS は必ずしも容赦なく継続的に進行するわけではありませんが、ほとんどの場合、発作が発生し、発作の間には数年の中断があり、症状が退行することもよくあります。

最も典型的でよく知られている症状は、運動障害、痙性、下肢の衰弱であり、これらにより罹患者の可動性はますます制限されます。どの治療法を使用すべきかは主に病気の進行に依存し、経過記録の助けを借りて決定できます。

現在、多発性硬化症を治療する方法はないため、治療は主に病気の経過にプラスの効果をもたらすことを目的としています。急性発作時には、通常、コルチゾンなどのグルココルチコイドが高用量で投与されます。それらの抗炎症効果は、症状の退行を開始し、促進することを目的としています。重度の発作が起こった場合には、血液洗浄が有効な場合があります。

長期的には、基本療法は炎症を抑制し、新たな発作を防ぐか、少なくとも軽減するはずです。通常、ベータインターフェロン酢酸グラチラマーなどの有効成分が使用され、免疫系の反応を変更して体自身の組織への攻撃を弱めます。それらが効果がない場合は、免疫抑制剤を使用して免疫系全体を抑制することができます。現在では、いわゆるモノクローナル抗体も市販されており、有効性が高く、リスクとメリットを天秤にかけた上で使用することができます。

基本療法および再発療法に加えて、個々の症状の治療は、影響を受けた人々の生活の質を維持するために特に重要です。結局のところ、日常生活を決定するのは症状の重症度です。自助グループに連絡することも、どの治療法が適切かを判断するのに役立ちます。しかし、アーヘンの多発性硬化症患者のための自助グループの広報担当クリスタ・アンドレッタ氏が自身の経験から知っているように、多くの患者は自分の診断を受け入れてこの一歩を踏み出すまでに時間が必要であることを知っている。

「若い患者は自分のキャリア、トレーニング、家族に何が起こっているかに特に興味を持っていますが、高齢の患者は薬や治療法について話す傾向があります」と彼女は説明する。また、特に新入会員への情報提供を目的とした講演会も随時開催しております。それ以外の場合は、ボードゲームをしたり、食事をしたり、ただ話をしたりするために月に2回会います。 「時間が経つにつれて、人々は病気について話すことが少なくなり、代わりにお互いの付き合いを楽しむようになります」とアンドレッタは言います。この病気には社会的な要素もあります。MS 患者は病気のせいで非常に孤立した生活を送っていることが多く、社交的な機会がなくなってしまうこともあります。アンドレッタ: 「自助グループは、少なくとも少しは多様性を提供できます。」